Que faire de toutes ces informations ? Y a-t-il des risques ? Vers un nouvel eugénisme ?

Pour l’individu, toutes ces données sur son propre génome seront très difficiles à utiliser dans la plupart des cas, estime Michel Georges, qui se montre circonspect quant aux risques d’un « nouvel eugénisme ».

 

L’information génomique ne sera pas interprétable par l’individu. Il devra toujours y avoir l’intermédiaire du médecin pour analyser et interpréter les données.

 

Par contre, le séquençage de nouvelle génération donnera accès à une information médicale fiable permettant de prendre attitude de manière rationnelle.

Michel Georges a cette belle expression : « C’est une manière de gérer rationnellement le fardeau génétique de notre population. »

 

La population attend sans doute trop de la génétique et ses craintes sont à la hauteur de ses attentes. Pour Michel Georges, ce sont ces attentes mêlées de craintes exagérées qui alimentent la hantise d’un « nouvel eugénisme ».

Pour lui, on va en fait vers une banalisation du séquençage génétique et vers une utilisation massive de données génétiques. On fera à l’avenir de plus en plus d’épidémiologie génétique. En séquençant des populations ciblées, on pourra orienter des politiques publiques de santé.

 

L’intérêt sera d’abord pour le médecin, et pour la société en général. Dans un contexte où les coûts de santé explosent, notre société pourrait être intéressée d’utiliser ces informations pour optimaliser la prévention, mieux évaluer les risques et adapter la prise en charge thérapeutique.

 

De nouvelles questions se posent pour le médecin et les patients

Est-ce que le patient veut tout savoir ? Est-ce que le médecin doit tout dire ? Quand on séquence un génome, on pourra trouver plusieurs anomalies génétiques, y compris celles que le médecin ne ciblaient pas au départ. Cependant toutes ces anomalies ne vont pas déboucher sur le développement d’une maladie.

Par exemple, dans le cas d’un test anténatal invasif, un parent doit-il être mis au courant que le médecin a également observé une mutation qui pourrait être à l’origine d’un cancer chez l’enfant plus tard ou qui est associée à un risque mineur de pathologie ? Le médecin doit-il le dire ? Si le risque est élevé, oui sans doute, juge Vincent Bours, car cela peut orienter une prévention. Si non, mieux vaut taire l’information. Ce sont parfois des cas de conscience, confirme Vincent Bours.

 

Des quantités de données à stocker !

Un nombre toujours croissant d’individus sera génétiquement séquencé dans les années qui viennent, et cela engendrera une masse exponentielle de données génétiques à conserver et protéger (vie privée).

Ce défi est à la (dé)mesure aussi du business qui se développe autour de l’ADN… Aujourd’hui, disposer de quantités astronomiques de données génétiques devient une matière première précieuse à la base du développement phénoménal de certaines entreprises. La société américaine Illumina, dont les robots sophistiqués équipent des laboratoires dans le monde entier et dont les tests génétiques sont connus de tous les médecins aux Etats-Unis, pèse déjà 25 milliards de dollars en bourse et est présentée comme le « Google de l’ADN »… Le secteur d’activités est en pleine ébullition !

 

Pour Michel Georges, c’est un défi pour la Wallonie ! Séquencer sa population, disposer de larges données, connaître le profil et les particularités génétiques d’une population, c’est une manière de participer à cette grande entreprise scientifique et médicale, de rester attractif pour des chercheurs et d’attirer des investissements pour développer de nouvelles entreprises dans le secteur biomédical.

Vincent Bours professeur de génétique à la Faculté de Médecine de l’Université de Liège.
Il dirige le Centre de génétique humaine du CHU de Liège ainsi que l’Unité de recherche Génétique du GIGA à l’ULg.
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